What Should We Do While Waiting for an Autism Diagnosis?

¿Qué debemos hacer mientras esperamos un diagnóstico de autismo?

Aunque pueda notar signos de autismo en su hijo, puede ser difícil obtener una cita para pruebas de diagnóstico de autismo rápidamente. En Georgia, algunas listas de espera pueden durar hasta 18 meses y las investigaciones muestran que las terapias para el autismo son más efectivas cuando se comienzan lo antes posible. Puede ser increíblemente frustrante sentir que está sentado esperando una cita, pero hay muchas cosas que puedes hacer mientras tanto.

Únase a todas las listas de espera posibles

Aunque puede parecer excesivo ponerse en contacto con varias clínicas, es la mejor manera de garantizar que su hijo pueda conseguir una cita lo antes posible. Algunos padres pueden pensar que es deshonesto hacerlo, pero las clínicas en realidad esperan que investigue todas sus opciones e incluso pueden recomendarle otras clínicas con tiempos de espera más cortos en su área. Existe la ventaja adicional de que muchas listas de espera requieren un procesamiento minucioso de los documentos. Aunque sea molesto, esto permite quitarse de encima las tareas administrativas repetitivas para que, cuando llegue el momento de que su hijo comience el tratamiento, no haya demoras mientras espera que se complete el papeleo.

Sin embargo, como nota, después de que su hijo haya sido examinado, asegúrese de cancelar cualquier cita que haya hecho en otras clínicas. Informar a esas clínicas que no usará su cita les permite llenar esos lugares con otros niños que esperan ser examinados.

 

Considere terapias adicionales

Para que los servicios de ACA (Análisis de Conducta/Comportamiento Aplicado) estén cubiertos por el seguro, un niño debe tener un diagnóstico oficial de autismo, así como una derivación de un médico. Sin embargo, existen otros tipos de terapias que no requieren el diagnóstico de autismo y que aún pueden estar cubiertas por el seguro bajo la guía de su pediatra. Muchos niños que hacen terapia ACA también se benefician de la terapia del habla, la terapia de alimentación, la terapia ocupacional y la fisioterapia, que pueden iniciarse antes del ACA o del diagnóstico oficial de autismo. Algunas clínicas ofrecen clases o sesiones privadas para padres de niños con autismo que no requieren que el niño se inscriba en los servicios de la clínica. Esta podría ser una excelente manera de obtener más información sobre qué tratamientos adicionales podrían beneficiar a su hijo. Las investigaciones también han demostrado que la terapia de interacción entre padres e hijos (PCIT), una terapia destinada a padres de niños con conductas desafiantes, puede ayudar a los niños con autismo (de 1 a 7 años de edad).

 

Desarrolle su detector de desinformación

Si está leyendo este artículo, significa que va por buen camino en su investigación sobre el autismo. Sin embargo, encontrar información de alta calidad sobre el autismo puede ser difícil. Si busca “autismo,” Google le devolverá decenas de miles de resultados de búsqueda. Si bien algunos de esos resultados están escritos de manera responsable y utilizan fuentes científicamente válidas, otros no. No faltan teorías conspirativas sobre el autismo, remedios milagrosos no comprobados e información médica errónea en Internet. Si bien leer sobre las experiencias de otras personas con autismo en Internet puede ser informativo, recuerda el viejo axioma: no crea todo lo que lee en Internet. Incluso las personas que publican sobre el autismo con buenas intenciones pueden estar mal informadas, y otras personas publican información con motivaciones poco virtuosas.

Para asegurarse de que está utilizando información que es médicamente precisa para tomar decisiones para usted o para su familiar, familiarícese con fuentes de información de alta calidad. Para algunas ideas, Medlineplus es administrado por los Institutos Nacionales de Salud. Las universidades y los hospitales generalmente ofrecen información científicamente examinada. Y, el Autism ToolKit (¡lo que está leyendo ahora mismo!) se basa en literatura científica para enseñar a las personas sobre el autismo. Como regla general, si una fuente de información dice algo sobre el autismo que no pasa su prueba del olfato, verifique si cita alguna literatura científica. ¡O, si lee algo de lo que no está seguro, use el botón “Contáctenos” en la parte superior derecha de esta página para enviarlo al equipo de administración del Autism ToolKit. Estaremos encantados de responder todas y cada una de las preguntas que pueda tener sobre el autismo.

 

Acérquese a su comunidad

Sentarse y esperar un diagnóstico puede ser estresante, especialmente si también está tratando de criar a un niño con problemas de conducta. Puede ser útil saber que, sin importar en qué etapa del proceso de diagnóstico se encuentre, no está solo. Muchos grupos de autismo ofrecen grupos de apoyo tanto en línea como en persona, y encontrar personas que sepan lo que está pasando puede ayudar. Estos grupos de apoyo pueden ayudarle a descubrir nuevos mecanismos de afrontamiento para su hijo y brindarle un lugar para desahogar sus sentimientos. Para encontrar el apoyo que funcione para usted, visite nuestro “Calendario de Eventos.”

 

Manténgase organizado

A medida que su hijo pasa de una prueba a otra y de un especialista a otro, puede resultar difícil estar al tanto de todos los detalles. Para facilitarle la vida a medida que su hijo comienza diferentes terapias y escuelas, puede desarrollar un sistema para llevar un registro de los resultados médicos y los terapeutas con los que ha estado en contacto.

  • Cuando contacte a diferentes terapeutas y especialistas, le sugerimos que mantenga su información de contacto e información sobre sus tiempos de espera y servicios en un solo lugar. De esa manera, si necesita comunicarse con ellos por cualquier motivo (para verificar los tiempos de espera, programar o cancelar citas, etc.), no tendrá que comenzar a buscar desde cero. Además, le ayudará a realizar un seguimiento de los proveedores de servicios que se encuentran en su parte del estado. A medida que su hijo pasa por diferentes etapas de la vida, saber a quién llamar puede ser un alivio del estrés.

 

  • Guarde todos los registros de todas las citas realizadas con psicólogos, pediatras, terapeutas o cualquier otro profesional que le esté ayudando en su camino hacia el diagnóstico. ¡Cuanta más información, mejor! Estos registros serán muy útiles cuando su hijo esté en edad escolar porque esa información actuará como base para cualquier adaptación que la escuela deba hacer para su hijo. Como consejo, muchos padres organizan esta información en una carpeta de tres anillos.

 

  • También puede ser útil mantener una lista actualizada de los comportamientos que observe en su hijo. Muchas terapias para el autismo implican abordar conductas problemáticas, por lo que realizar un seguimiento de los problemas con los que su hijo tiene dificultades puede ayudar a los terapeutas a desarrollar un plan para su hijo.

 

Desarrollar estrategias inmediatas

Por supuesto, muy poco de esto aborda exactamente qué hacer con un niño que muestra signos de autismo mientras espera un diagnóstico. A menudo, lo que lleva a los padres a buscar un diagnóstico son los comportamientos problemáticos, como las crisis emocionales u otros signos de frustración que puede mostrar un niño. Mientras espera, aquí hay algunas cosas que puede hacer para lidiar con los comportamientos problemáticos:

  • Experimente con diferentes formas de comunicarse con su hijo que sean adecuadas para su edad. Tener un método de comunicación que funcione puede hacer que la vida diaria sea menos frustrante tanto para usted como para su hijo. Si su hijo no tiene buenas habilidades verbales, considere la posibilidad de adquirir un sistema de intercambio de imágenes para ayudarlo con la comunicación.

 

  • Si su hijo tiene crisis emocionales con frecuencia o parece abrumado, puede ser útil establecer rutinas diarias o darle una forma de controlar el tiempo a lo largo del día (como un cronómetro visual). Estas estrategias ayudan a su hijo a comprender cuándo suceden las cosas y pueden ayudarlo a anticiparlas.

Esperar una cita mientras se cuida a un niño que se sospecha que tiene autismo puede ser intimidante, pero hay muchas medidas que se pueden tomar para asegurarse de que el niño reciba la mejor atención posible lo antes posible. No olvide confiar en sus instintos como padre y en que sigue siendo el mismo niño. Si bien habrá altibajos, no permita que el estrés de la situación interfiera con ayudar a que su hijo crezca y se convierta en una persona feliz y saludable, y disfrute de la situación tanto como pueda.

 

Artículo de: Jessica Thompson y The Autism ToolKit

 

Recursos

https://www.autismspeaks.org/tool-kit-excerpt/what-can-i-do-while-i-wait-evaluation

https://medicine.wvu.edu/News/Story?headline=what-to-do-while-waiting-for-your-child-s-autism-diagnosis

https://helpandhealingcenter.com/blog/four-things-to-do-while-waiting-for-an-autism-evaluation/

https://autismawarenesscentre.com/waiting-for-a-diagnosis/

https://www.marcus.org/autism-resources/autism-tips-and-resources/autism-resources-while-waiting-for-services