What do people mean when they say “high functioning” or “low functioning” autism?

¿Qué quieren decir las personas cuando hablan de autismo de “alto funcionamiento” o de “bajo funcionamiento”?

A medida que aprenda más sobre el autismo, es posible que se encuentre con los términos “autismo de alto funcionamiento” o “autismo de bajo funcionamiento”. Hablar del autismo como de alto o bajo funcionamiento es una forma anticuada de referirse a las necesidades de apoyo de las personas con autismo. En general, esa terminología es demasiado amplia para describir con precisión las fortalezas y debilidades de las personas con autismo y, como resultado, en la actualidad no se utiliza realmente. A continuación, puede leer sobre la historia de la terminología de “alto” y “bajo” funcionamiento y conocer otras formas de hablar sobre las fortalezas y debilidades de las personas autistas.

Los términos autismo de “alto” y “bajo” funcionamiento

El trastorno del espectro autista (TEA) se describe como un “espectro” porque tiene una amplia gama de síntomas y estos síntomas pueden variar mucho en gravedad. Debido a esto, las personas habían adoptado anteriormente los términos “alto” y “bajo” funcionamiento para describir las capacidades de las personas con autismo. Sin embargo, existe controversia en torno a esos términos y existe un movimiento para cambiar ese lenguaje.

Historia del funcionamiento “alto” y “bajo”

La comunidad médica comenzó a utilizar los términos “alto” y “bajo” funcionamiento hace más de 40 años como una forma de etiquetar y agrupar a las personas con autismo. Era un método para describir el funcionamiento de las personas con autismo en términos de inteligencia, capacidades lingüísticas, habilidades sociales y más. Aunque este era el uso previsto, con el tiempo la comunidad científica comenzó a utilizar estos términos de forma más amplia y de maneras que restaban importancia a las capacidades de las personas con autismo. Es posible que todavía veas o escuches estos términos hoy en día, pero existe un movimiento hacia el uso de un nuevo sistema de clasificación para describir a las personas con autismo.

¿Qué tiene de malo decir “alto” y “bajo” funcionamiento?

Los términos se usan de manera demasiado amplia: se han convertido en un atajo para explicar si alguien tiene un coeficiente intelectual (CI) alto o bajo, lo cual no es una forma precisa de explicar las fortalezas y limitaciones de alguien con autismo.

Son subgrupos mal definidos: no hay criterios claros para determinar qué tipos de niveles de capacidad se calificarían como de “bajo” o “alto” funcionamiento. Por ejemplo, ¿qué tan deterioradas deben estar las habilidades lingüísticas de alguien para ser consideradas de “bajo funcionamiento”? ¿Qué tipo de habilidad lingüística se calificaría como de “alto funcionamiento”? Y, ¿cómo clasificarías a alguien si tuviera habilidades lingüísticas deficientes pero buenas habilidades de adaptación?

Estos términos pueden crear estigma y pueden ser deshumanizantes: este lenguaje puede limitar quién es una persona según su diagnóstico. Esas limitaciones pueden ser perjudiciales porque:

• Estos términos pueden simplificar en exceso la complejidad del autismo y las experiencias que tienen las personas autistas.
• “Alto funcionamiento”: las personas pueden ignorar las dificultades que enfrentan las personas autistas de “alto funcionamiento” (sensibilidad sensorial, salud mental, habilidades sociales, etc.) y no brindarles el apoyo que necesitan.
• “Bajo funcionamiento”: las personas pueden descuidar las fortalezas de las personas autistas de “bajo funcionamiento”.

La imagen (abajo) de Autism_sketches es una forma útil de pensar en cómo las diferentes personas con autismo tienen diferentes fortalezas y debilidades. En este ejemplo, vemos a una persona con autismo con mayores diferencias sociales y perceptivas, pero pocas conductas repetitivas y una buena regulación emocional. Excluir a esa persona de una actividad de manualidades en función de sus habilidades sociales podría no ser justo, ya que aún puede ser capaz de auto-regularse lo suficientemente bien como para disfrutar de la actividad. De manera similar, aunque esa persona tenga buenas habilidades de autorregulación, probablemente no disfrutaría de ir a una fiesta debido a sus diferencias sociales y perceptivas. Hacer suposiciones sobre la persona en este ejemplo podría llevar a subestimar y sobreestimar sus habilidades.

Perspectivas de personas con autismo

Después de todo este debate, es posible que se pregunte qué piensan las personas con autismo sobre los términos “alto” y “bajo” funcionamiento. A continuación, se incluyen citas de participantes autistas en un estudio de investigación que explican sus opiniones sobre el lenguaje de “alto” y “bajo” funcionamiento.

• “Agruparnos según cómo los demás perciben nuestro nivel de capacidad es inexacto y perjudicial.”
• “Todos somos *simplemente autistas*. Todos somos completamente diferentes entre nosotros.”
• “Como me ven como alguien de “alto funcionamiento”, significa que es menos probable que la gente me brinde las adaptaciones que necesito para tener éxito.”
• “Mi cerebro se formó un poco diferente y eso no me hace enfermar ni tener un trastorno. Solo parece así debido a las presiones y expectativas que nuestro modelo social actual impone a las personas.”
• “El lenguaje que me gusta es el lenguaje que nos empodera y nos permite identificarnos con nosotros mismos.”

Las citas son de “Autism-related language preferences of English-speaking individuals across the globe: A mixed methods investigation” by Keating et al., 2023

El nuevo sistema de clasificación

Se ha desarrollado un sistema mejorado que especifica la gravedad de los síntomas que presentan las personas autistas, en lugar de minimizar las experiencias de las personas autistas. Hay 3 niveles que especifican las capacidades sociales de una persona y los patrones de conducta restringidos y repetitivos, siendo el nivel 1 el menos grave y el nivel 3 el más grave.

Pregunte, no suponga

Además de conocer este nuevo sistema de niveles, es importante tener conversaciones con las personas autistas en su vida. Puede preguntarles qué descripciones prefieren. Es posible que algunas personas no tengan ninguna preferencia, mientras que otras pueden preferir términos específicos, como necesidades de apoyo elevadas, persona con discapacidades intelectuales, del lenguaje o sociales, etc.

Conclusión

Independientemente del sistema de clasificación, es importante recordar que el objetivo final es que la sociedad promueva un entorno inclusivo y comprensivo. Debido a la diversidad del trastorno del espectro autista, es importante tener en cuenta nuestro lenguaje y utilizar un sistema que valore y respete a las personas, en lugar de limitarlas.

Referencias

Describing function in ASD: Using the DSM-5 and other methods to improve precision

Autism | National Institutes of Health (NIH)

Autism Spectrum Disorder – NIMH

Autism-related language preferences of English-speaking individuals across the globe: A mixed methods investigation

Autism Diagnosis Criteria: DSM-5

Artículo de: Sarika Mahajan y The Autism ToolKit